Tillbaka i skuldträsket

[Terry_]

Håller tummarna för er

 

[Anam]

Hej på er, hoppas ni alla mår bra nu när julstressen är över

Här går dagarna framåt, 3 veckor julledigt är inte att föredra med två npf barn, men jag har försökt hållit rutinerna stenhårt varje dag för att inte rucka på allt för mycket, trots ledighet. Det har fungerat ganska väl och dotterns sömn har förbättras. Nu vaknar hon mellan 02-03 ungefär 1-2 ggr per vecka, om man jämför med innan 5-6 ggr per vecka. Tacksam för varje extra timma sömn man får.

Vi är ännu inte inskrivna på habiliteringen ännu, men remiss är skickad dit, inväntar kallelse.

Kommunen avslår vår ansökan om avlösare i hemmet då hon är för liten (3 år) och de går under normalt föräldraransvar. Socialtjänsten hjälper inte till då hon har diagnos som uppfyller kraven för LSS, och LSS avslår pga ålder. Så ja, de är bara hårda ut där och söka igen sen.

Har anmält till vårat försäkringsbolag som inte behövde några papper förens om 1 år. Nya regler tydligen, för när sonen fick sin diagnos ville de ha papper från födseln fram till diagnos. Fick besked att hans försäkring täcker men att vi ska återkomma när han blir 18 för eventuell ersättning.
Dottern kunde få ersättning om 1 år men då på ett överförmyndarspärrat konto. Men de visar sig.

Försäkringskassan är ännu inte klara med beslut om höjt Omvårdnadsbidrag. De skickades till beslutsfattare 19/12. Inte hört något ännu. Hoppas på en höjning iallafall, även om pengarna är en piss i havet om man jämför med vad man gör så är det ett plåster på såren.

Det blir nog bra det här trots allt, jag är tacksam att jag har mina studier i 1,5 år till så jag kan finnas tillgänglig och få ett inre lugn inför framtiden.
Men vissa dagar sliter jag sönder mig. De finns de som har de värre, jag vet det, men de betyder inte att min situation är enkel.

Ekonomiskt rullar allt på, skuld för skuld betalas och jag följer inte upp lika ofta längre eftersom det flyter på rätt bra.

Ta hand om er

 

[Myra]

Hej på er, hoppas ni alla mår bra nu när julstressen är över

Här går dagarna framåt, 3 veckor julledigt är inte att föredra med två npf barn, men jag har försökt hållit rutinerna stenhårt varje dag för att inte rucka på allt för mycket, trots ledighet. Det har fungerat ganska väl och dotterns sömn har förbättras. Nu vaknar hon mellan 02-03 ungefär 1-2 ggr per vecka, om man jämför med innan 5-6 ggr per vecka. Tacksam för varje extra timma sömn man får.

Vi är ännu inte inskrivna på habiliteringen ännu, men remiss är skickad dit, inväntar kallelse.

Kommunen avslår vår ansökan om avlösare i hemmet då hon är för liten (3 år) och de går under normalt föräldraransvar. Socialtjänsten hjälper inte till då hon har diagnos som uppfyller kraven för LSS, och LSS avslår pga ålder. Så ja, de är bara hårda ut där och söka igen sen.

Har anmält till vårat försäkringsbolag som inte behövde några papper förens om 1 år. Nya regler tydligen, för när sonen fick sin diagnos ville de ha papper från födseln fram till diagnos. Fick besked att hans försäkring täcker men att vi ska återkomma när han blir 18 för eventuell ersättning.
Dottern kunde få ersättning om 1 år men då på ett överförmyndarspärrat konto. Men de visar sig.

Försäkringskassan är ännu inte klara med beslut om höjt Omvårdnadsbidrag. De skickades till beslutsfattare 19/12. Inte hört något ännu. Hoppas på en höjning iallafall, även om pengarna är en piss i havet om man jämför med vad man gör så är det ett plåster på såren.

Det blir nog bra det här trots allt, jag är tacksam att jag har mina studier i 1,5 år till så jag kan finnas tillgänglig och få ett inre lugn inför framtiden.
Men vissa dagar sliter jag sönder mig. De finns de som har de värre, jag vet det, men de betyder inte att min situation är enkel.

Ekonomiskt rullar allt på, skuld för skuld betalas och jag följer inte upp lika ofta längre eftersom det flyter på rätt bra.

Ta hand om er

Vad är det för ersättning fr försäkringsbolag?
Skönt att det rullar på och sömnen blir bättre.

 

[Anam]

Vad är det för ersättning fr försäkringsbolag?
Skönt att det rullar på och sömnen blir bättre.

Det är medicinsk invaliditet som utbetalas vid autism diagnos

Haha ja, ja tror jag jinxa mig själv. Hon vaknade 23.20 igår kväll och höll sig vaken till 03.40, därefter vakna sonen 05.15!
Livet är bra härligt ibland.

 

[Myra]

Det är medicinsk invaliditet som utbetalas vid autism diagnos

Haha ja, ja tror jag jinxa mig själv. Hon vaknade 23.20 igår kväll och höll sig vaken till 03.40, därefter vakna sonen 05.15!
Livet är bra härligt ibland.

Minns inte om din dotter har melatonin eller är hon för liten? Men om det är så att hon har energi på dagarna och inte är urtrött hela dagen trots att hon vaknar på natten så behövs ju egentligen inte melatonin. Vet inte, svårt. Då handlar det mer om att du behöver din sömn för att orka på dagen.

 

[Anam]

Minns inte om din dotter har melatonin eller är hon för liten? Men om det är så att hon har energi på dagarna och inte är urtrött hela dagen trots att hon vaknar på natten så behövs ju egentligen inte melatonin. Vet inte, svårt. Då handlar det mer om att du behöver din sömn för att orka på dagen.

Jo, hon har melatonin för att kunna komma ner i varv på kvällen. Annars tar nattningen 2-4 timmar i katastrof, med skrik och frustration av trötthet lixom.
Hon har ju känslomässig och kroppslig hyperaktivitet så hon måste ha melatonin.

 

[Myra]

Jo, hon har melatonin för att kunna komma ner i varv på kvällen. Annars tar nattningen 2-4 timmar i katastrof, med skrik och frustration av trötthet lixom.
Hon har ju känslomässig och kroppslig hyperaktivitet så hon måste ha melatonin.

Melatonin slutade verka för min dotter efter ett ca två år så i gymnasiet fick hon sömnmedicin utskriven. Jag önskar att det inte behövdes men utan den kan hon i princip inte somna förrän vid 5 tiden. Det påverkar vardagen oavsett hur man gör. Med medicin så blir det svårt när hon jobbar till 23 eller senare för hon behöver vara hemma vid 21 och ta medicinen (det tar ca 2 timmar innan den kickar igång) och hennes extrajobb är på kvällar/nätter så hon kan inte ta så många pass som hon skulle vilja.

 

[Anam]

Melatonin slutade verka för min dotter efter ett ca två år så i gymnasiet fick hon sömnmedicin utskriven. Jag önskar att det inte behövdes men utan den kan hon i princip inte somna förrän vid 5 tiden. Det påverkar vardagen oavsett hur man gör. Med medicin så blir det svårt när hon jobbar till 23 eller senare för hon behöver vara hemma vid 21 och ta medicinen (det tar ca 2 timmar innan den kickar igång) och hennes extrajobb är på kvällar/nätter så hon kan inte ta så många pass som hon skulle vilja.

Ja hon har haft melatonin sen augusti - 24. Så 1/2 år ungefär. De funkar på kvällen som sagt, men inte när hon vaknar på natten.
Vi är snart inskrivna på HAB så jag hoppas dom kan hjälpa oss vidare.

Förstår skräcken med medicinering också, men vad ska man göra. Man måste ju få ett drägligt liv och överleva vardagen.

 

[Myra]

Ja hon har haft melatonin sen augusti - 24. Så 1/2 år ungefär. De funkar på kvällen som sagt, men inte när hon vaknar på natten.
Vi är snart inskrivna på HAB så jag hoppas dom kan hjälpa oss vidare.

Förstår skräcken med medicinering också, men vad ska man göra. Man måste ju få ett drägligt liv och överleva vardagen.

Ja så är det, det är inte lätt när det är svårt! Kunde bli så mkt värre så klart så jag är tacksam att det för det mesta funkar och har blivit mkt bättre dessutom. Hoppas ni får bra hjälp.

 

[Anam]

Ja så är det, det är inte lätt när det är svårt! Kunde bli så mkt värre så klart så jag är tacksam att det för det mesta funkar och har blivit mkt bättre dessutom. Hoppas ni får bra hjälp.

Tack! Det hoppas jag med.