Tillbaka i skuldträsket

[Myra]

Vad fina ni är som tänker på mig

Det har gått bra, lämnat lite prover för att utesluta andra saker men läkaren var inne på samma spår som er. Det är en fysisk reaktion på stress, kroppen signalerar att jag måste varva ner. Han sa att just nu är det inte farligt, men det kan bli om jag fortsätter i det här tempot. Han rekommenderade att jag även tog upp kuratorkontakten igen, men känner även där att "när ska jag hinna de?" De är tillräckligt ändå.
Dock har jag spenderat pengar, jag har köpt mig ett nintendo switch som jag spelar lite på varje dag när jag är själv hemma. Då gör jag inga andra måsten och inte heller funderar jag på massa, fokuset ligger på spelet och de är faktiskt ganska kul. Jag hoppas de kan få bli en slags återhämtning kanske.
Annars vet jag inte hur jag ska göra, för jag är totalt värdelös på att prioritera mig själv och alla ideer jag har och vill göra känns ändå krävande och som ett måste.
Vad gör ni för att få återhämtning och lägga tankarna på annat håll?

Bra gjort med köp av spel du tycker är kul. Just spel har hjälpt mig otroligt mkt under en period när allt vara bara svart mörker. Man fokuserar på spelet och hjälper hjärnan vila! Problemen finns kvar men genom att växla fokus så blir hjärnan inte överhettad och oro och ångest dämpas.

 

[Anam]

Hej på er!
Vill uppdatera att jag mår bra och att livet bara rullar på.
Vi är klara med utredning för dottern på 3 år och som väntat så uppfyller hon kriterierna för diagnos autism.
Vilket nu innebär att båda mina barn har autism och en diagnos för resten av livet. Jag känner både tacksamhet och sorg. Men jag vet att de kommer få den rätta hjälpen och att de finns hjälp att få.
Nu inväntar jag bara papper som skulle komma senast måndag för att komplettera det sista till ansökan på FK om Omvårdnadsbidrag. Lång handläggningstid och så valde handläggaren att pausa ärendet eftersom utredning låg så nära inpå samtalet.
Jag hoppas verkligen på en höjning av bidraget, även om pengarna är en piss i havet av allt jobb jag gär för mina barn så är de lite plåster på såren. Det underlättar vårat liv eftersom båda barnen (sonen 7 år snart, dotter 3) inte pratar ännu. Vi behöver mycket papper, färg till skrivaren, laminering till bildstöd. Sensoriska leksaker och mycket annat.
Dottern har också en förmåga att äta allt, olämpliga saker också, sten, sand, grus, glas, plast.. ja you name it. Hon måste övervakas överallt. Tack och lov har hon resurs på förskolan och förskolan har även dem nämnt till psykolog exakt samma problem som vi har hemma, så de känns skönt och se att de inte bara är här det känns skit.

Jag är otroligt trött och detta tar sån enorm energi av mig, men jag hoppas att det nångån kan lugna sig framåt. För de är är så påfrestande, både ork och i känslor. Men mina barn är mitt allt

Kram på er!

 

[Kraputt]

Jag vet inte hur det funkar, det ska erkännas, men ibland med andra funktionsnedsättningar kan föräldrar få avlastningshjälp. Är det en möjlighet du kan utnyttja? Du måste ta hand om dig själv för att orka hela maratonloppet med de här diagnoserna.

 

[Anam]

Jag vet inte hur det funkar, det ska erkännas, men ibland med andra funktionsnedsättningar kan föräldrar få avlastningshjälp. Är det en möjlighet du kan utnyttja? Du måste ta hand om dig själv för att orka hela maratonloppet med de här diagnoserna.

Ja men precis, man har rätt till LSS vid en autism diagnos.
Vi har avlösare i hemmet med 8 timmer per månad för sonen, då kommer det en person hit som umgås med honom så vi kan göra annat, typ handla och spendera tid med lillasyster. Han får tyvärr ingen annan hjälp inom LSS just nu för han är för liten.

Dottern kommer inte bli beviljad med tanke på hennes ålder, hon är ju bara 3 och därför går allt under "normalt" föräldrar ansvar. Vi kan söka när hon blir 5-6 år och då avlösare i hemmet även för henne.

 

[Myra]

Skönt att ni är klara med utredningen.
Som du säger, finns hjälp att få, man lämnas inte åt sitt öde som i många andra länder, även om man får kämpa för att få hjälpen.
Dina barn kommer få ett bra liv.
Årets Idol-vinnare har autism.

 

[Anam]

Skönt att ni är klara med utredningen.
Som du säger, finns hjälp att få, man lämnas inte åt sitt öde som i många andra länder, även om man får kämpa för att få hjälpen.
Dina barn kommer få ett bra liv.
Årets Idol-vinnare har autism.

Ja precis, så är det. Denna gåbg har vi även mer kunskap och vet mer vad vi har rätt till och därför kan vi kräva mer.
Lite mer kött på benen helt enkelt.
Det känns också skönt att kunna bocka av den processen att utredning är klar. Dock öppnas ju andra dörrar nu, ansökan om Omvårdnadsbidrag som ska göras klart, anmäla till försäkringsbolaget osv osv .. de tar ju aldrig slut tyvärr

 

[Myra]

Ja precis, så är det. Denna gåbg har vi även mer kunskap och vet mer vad vi har rätt till och därför kan vi kräva mer.
Lite mer kött på benen helt enkelt.
Det känns också skönt att kunna bocka av den processen att utredning är klar. Dock öppnas ju andra dörrar nu, ansökan om Omvårdnadsbidrag som ska göras klart, anmäla till försäkringsbolaget osv osv .. de tar ju aldrig slut tyvärr

Kan inte ens tänka mig hur mkt som krävs av er föräldrar i er situation, och även om jag vet att du är en stålkvinna så hoppas jag att maken också tar ett stort ansvar och inte låter dig ta allt
Har viss erfarenhet, dock mkt mildare situation än din, men mitt psyke kraschade och än idag har jag inte återhämtat mig helt trots att det nu är bra och det var 5 år sen när det var som värst. Än hoppar hjärtat till när det plingar sms i mobilen och det känns obehagligt, även om det är mkt bättre nu.

 

[Terry_]

Tur i oturen är väl att man har barn med diagnoser i just Sverige och inte i ett annat utav världens 200 stater..

Är det någonstans som man faktiskt får hjälp och stöd med sjuka barn är det ju här så man får se det som en liten tröst mitt i allt mörker.

Önskar er all lycka och massa kärlek.

 

[Anam]

Tack
Vi är otroligt tacksamma att det finns, när sonen fick sin diagnos för ganska exakt ett år sedan. Så skräddarsydde habiliteringen ett program för honom som gjorde att han verkligen kunde visa sin styrka. Man såg hur han utvecklades och klarade av saker som var svåra. Men vårat största problem hemma är ju egentligen språket, när ingen av dem pratar och kan tala om för oss hur de mår, om de är hungriga, trötta, behöver gå på toa osv. Det blir så mycket konflikter pga missförstånd.
Dottern blir även väldigt aggressiv och slåss mycket, bits och rivs. Även sig själv, så de går hål så de är ju ett jäkla passande. Att vara själv med båda två är så jävla jobbigt, tyvärr!

Men Tack vare habiliteringen känner vi ändå en lättnad nu även för lillasyster, att de kommer hjälpa henne också. Även fast hon är mycket svårare än brorsan så finns det ju hjälpmedel även för henne.

men i dagsläget är det prio på papprena till fk så de kan göra klart sitt, sen ska jag fira jul och äta massa knäck och så ska jag ta tag i resterande nästa år

 

[Anam]

Nu är allt dokumenterat gällande dottern som utöver autism diagnos också fick en kroppslig och känslomässig hyperaktivitet, det finns en typ av hyperaktivitet inom autism. Men detta är något helt annat som kräver en ADHD utredning vid 5-6 års ålder.

Alla papper är nu bifogade till FK och jag hoppas på ett snabbt slutgiltigt besked därifrån.
Nu tar jag jullov ifrån allt vad läkare och myndigheter heter. Jag är trött, slut och ledsen.
Jag sörjer att livet inte blev som man tänkt sig, det är fan orättvist ibland. Men de här blev mitt liv, en prövning på alla dess nivåer.
Men jag står här och kommer aldrig någonsin att ge upp kampen för mina barn.

Jag önskar er alla en riktigt god jul o h ett gott nytt år.
Ni är bäst